Mercan, Türkiye’de “gevşek bebek” sendromu olarak bilinen “spinal musküler atrofi (SMA) tip 1” hastası olarak dünyaya geldi.
İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Mercan bebek 3 aylık olduğunda fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama olmaya başladı ve bir sorun olduğu fark edildi.
Daha önce ayaklarını hareket ettirebilen Mercan bir süre sonra ayaklarını kaldıramamaya başladı.
Mercan’ın bu hastalığı yenerek hayata tutunabilmesi için dünyada sadece Amerika’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı ile yaklaşık 2 milyon 400 bin dolara mal olan tedavinin yapılması gerekiyor.
Bebeklerinin tedavisi için sosyal medya hesaplarından da yardım kampanyası başlatan minik Mercan’ın ailesi, iş adamları ve vatandaşlardan yardım bekliyor.
“Tedavisi var maalesef 2,4 milyon dolar”
Bebeklerinin doğduğunda ayaklarını hareket ettirebildiğini söyleyen anne, “Günümüzde SMA hastalığının 2 farklı tedavisi bulunuyor: 1- Spinraza; belirli sürelerle omurilikten verilen bir iğne (şu an ülkemizde uygulanan ve geri ödemesi olan bir ilaç) Mercan 3,5 aylıktan beri bu ilacı alıyor. 2- Zolgensma; gen tedavisi 1 seferlik damardan verilen bir ilaç (ülkemizde uygulanmıyor) Amerika’daki tedavi ücreti yaklaşık 2,4 milyon dolar. Zolgensma bu hastalığa neden olan eksik genin yerine geçin bir ilaç. Bir seferde aşı gibi veriliyor ve hasta zamanla düzelmeye başlıyor.
Dünyada uygulanan hastalar çok fayda görüyor, yaşam süreleri uzuyor ve hatta yürüyor. Zolgensma’nın Türkiye’de uygulanması ve karşılanması konusunu çok araştırdık. Ancak devletin bu ilacı yakın bir tarihte karşılamasına dair pek umudumuz kalmadı. Son çare olarak bu ilaca ulaşabilmek için kampanya başlatmaya karar verdik. Şu an bizimle aynı süreçten geçmiş Türkiye’den en az 20 hastanın hali hazırda yardım kampanyası sürüyor. Mercan 7 aylık ve gen tedavisinden en iyi faydayı görebilmesi için tedaviyi bir an önce alması gerekiyor.
Çok şükür ki tedavisi var maalesef 2,4 milyon dolar. Çocuğumuzun sağlığı için elimizden gelen her şeyi yapmak istiyoruz ve bunun için yardım kampanyası başlatmaktan başka çaremiz kalmadı. Desteklerinize şimdiden çok teşekkürler” dedi.
“Tedavinin Amerika’da olması nedeniyle dünyadaki sayılı bağış toplama sitelerinden birinin üzerinden Mercan adına bağış kampanyamız var” diyen aile, Bununla ilgili detaylara sosyal medya hesaplarından “#mercan_a_can ve #lifeformercan” hashtaginden bizlere ulaşabilirsiniz. Mercan’ın hayata tutunabilmesi için duyarlı iş adamları ve halkımızın desteklerine ihtiyacımız var” dedi.
